10 smertefulde operationer har givet Anne et nyt ansigt

De fleste mennesker kigger sig i spejlet hver dag.

Det er ikke altid, de kan lide det, de ser.

Nogen finder rynker, mens andre synes, næsen er for stor.

Prøv så at forestil dig, at du en dag kigger dig i spejlet og slet ikke kan genkende dig selv.

Det er virkeligheden for Anne Veje Søndergaard fra Mors. 

Anne lider af Crouzon syndrom. 

Derfor har det været nødvendigt for lægerne at operere Annes ansigt adskillige gange i hendes liv. De smertefulde operationer har formet hendes ansigt på ny. 

I dag er hun klar til at fortælle sin historie. 

Ikke som alle andre

Det hele starter den 29. august 1997, da Anne Veje Søndergaard kommer til verden. 

Annes far og mor opdager hurtigt, at deres lille pige ikke ligner de andre børn.

- Alle kan se, der er noget galt med mit ansigt. Også min mor, fortæller Anne Veje Søndergaard. 

Det er et chok for familien. 

- Vi havde fået foretaget fostervandsprøver, så vi troede, der kom en bette pige, som var fuldstændig ligesom alle andre. Men det gjorde der så ikke helt, fortæller Annes far, Uffe Søndergaard.

Han sidder ved et bord med barndomsbilleder af Anne spredt ud over hele bordet. 

Ved første øjekast er det ikke til at se, at alle billeder er af den samme pige.

Operation efter operation ændrer den lille pige udseende. 

Uffe Søndergaard sidder ved siden af Anne, der i dag er 22 år gammel. På Annes anden side sidder hendes mor.

Hun lægger en arm om sin datter, da Anne tager hænderne op foran ansigtet for at skjule sine tårer. 

Opereret efter seks måneder

Det er hårdt for hende at tænke tilbage på barndommens mange smertefulde operationer og oplevelserne med at vågne op - uden at vide hvilket ansigt, der vil møde hende i spejlet. 

- Hun har taget tilløb til at ville kigge på billeder ad flere omgange. Men så kommer hun til at græde, fortæller Annes mor, Eli Veje. 

Annes forældre bliver sendt hjem fra hospitalet i 1997 uden svar på, hvad deres datter fejler. 

Da de endelig får svar, viser det sig, at Anne fejler noget, der vil komme til at præge hendes liv i mange år. 

Hun lider af Crouzon syndrom. 

Det betyder, at Annes mellemansigt ikke vokser.

Lægerne bliver nødt til at operere hende for at forhindre en forsnævring af hendes luftveje. 

Sygdommen betyder også, at Anne får en for lille mund og overkæbe. Hendes tænder passer heller ikke sammen, og hun kan for eksempel ikke bide en gulerod over. 

Anne bliver operereret for første gang, da hun er seks måneder gammel. 

Den store operation

Da Anne er ni år gammel, bor hun i Bjergby på Mors med sin mor. Hendes forældre er gået fra hinanden, men Anne er glad og har det godt. 

Anne danser rundt hjemme i sin stue i en lyserød mønstret t-shirt, mens hun svinger med armene, og hendes lyse lokker flyver rundt i luften. 

- Hun er en glad pige, og hun kan ufatteligt mange ting. Hun er simpelthen så musikalsk, og hendes rytmesans er helt i top, siger Eli Veje.

Anne husker også selv denne periode i sit liv som en god tid.

- Jeg har en hverdag som alle andre brøn, men mine forældre har mange bekymringer, fortæller Anne. 

Forældrene oplever, at mange tror, Anne ikke er helt rask mentalt. 

- Der har været mange historier, der har floreret, fordi folk ikke ved, hvad hun fejler. Den historie kom tilbage til os, og det var hårdt. Hendes hjerne fejler bestemt ingenting, siger Eli Veje. 

Det er ikke familiens eneste bekymring. For selvom Anne allerede er blevet opereret fire gange i sit liv, er lægerne ikke færdige med hende. 

Hun skal snart igennem en stor operation, der vil ændre hendes udseende markant. 

Hele ansigtet forandres

Anne er ikke glad for at skulle på hospitalet igen. Det er den største operation, hun har været igenenm indtil nu. 

- Jeg hader, når jeg skal forlade min hverdag. Jeg er træt af det, husker Anne Veje Søndergaard. 

- Det var rigtig svært at få fortalt hende, at hun skulle opereres igen, og at det er en operation, der vil ændre hendes udseende, så hun kommer til at se anderledes ud. Hun skal ikke tro, vi mener, hun er grim, som hun ser ud nu, fortæller Eli Veje forud for operationen. 

Operationen er voldsom. Lægerne fjerner alt Annes hår og skærer hovedskallen af, så de kan ændre knoglestrukturen. 

De skærer Annes mellemansigt fri og fører den del af hendes ansigt længere fremad. 

Efter operationen er hævelserne i Annes ansigt så voldsomme, at hun ikke kan se noget ud af øjnene.

- Jeg er bange, og det gør ondt. Jeg aner ikke, hvad der sker omkring mig, husker Anne. 

Anne holder en klud for sine øjne. Da hun fjerner den for at blive undersøgt af en læge, kan man trods hævelserne se, at Annes ansigt er forandret. 

Udover at rykke mellemansigtet længere frem har lægerne trukket op i hendes øjenkroge. De har også slebet ujævnheder væk på Annes pande og brugt noget af knoglen til at fjerne indsækninger i ansigtet. 

- Det kan kun blive en kæmpe ting for hende resten af hendes liv, at hun ligner os andre - så tæt på som det nu kan lade sig gøre, fortæller Uffe Søndergaard umiddelbart efter operationen. 

Men så enkelt bliver det ikke for Anne. 

Det er meget voldsomt for den lille pige at se det nye ansigt i spejlet.

Tre uger efter operationen er Annes ansigt ikke længere hævet, og hun kan komme tilbage i skole. 

Hun har fået et nyt ansigt. Men selvom det kun er det ydre, der er ændret, står det hurtigt klart, at hun ikke længere er den samme glade Anne. 

- De voksne siger, jeg er blevet flot, men en af mine klassekammerater siger, jeg ser mærkelig ud, og det vælter mig. Det bliver ikke bedre af, at jeg ikke kan genkende mig selv i spejlet, husker Anne Veje Søndergaard. 

Eli Veje fortæller, at de kan se, Anne har fået et mere harmonisk ansigt.

Men datteren er ikke glad. Efter operationen kan Eli Veje mærke, at Anne kæmper med sin identitet. 

Anne begynder at sige grimme ting og bliver mere agressiv. 

- Jeg håber, hun får det bearbejdet, som hun går og tumler med. Lige nu synes jeg ikke, hun er glad, fortæller Eli Veje.

Uffe Søndergaard kan også mærke, at tingene ikke er, som de skal være. 

Den ellers så stærke Anne har det svært. 

- Hvis vi gik i seng en aften, og der næste morgen stod en anden person i spejlet, så tror jeg også, vi ville synes, det var mærkeligt, fortæller Uffe Søndergaard. 

Skoletiden er ikke nem for Anne. Hendes sygdom og udseende har gjort hende til et offer blandt de andre børn. De driller hende med, at hun er anderledes. 

- Børn kan være slemme, men voksne kan være lige så slemme. Jeg tror, det er vigtigt i livet, at man ikke skiller sig ud fra mængden, siger Uffe Søndergaard. 

De andre børn bliver ved med at mobbe Anne, og Uffe Søndergaard og Eli Veje bliver enige om, at deres datter har brug for et skift.

Anne kommer på efterskole. 

- Kan du huske, da du skulle starte på efterskole, spørger Eli Veje sin datter, mens de ser på billeder. 

En tårevædet Anne nikker. 

- Så græd du. Det gjorde vi alle sammen, siger Uffe Søndergaard.

Efterskolen er for unge med specielle behov. Det har Anne brug for. Hun er kommet bagud fagligt på grund af sygdommen og de mange uger på hospitalet, hvor hun ikke kunne deltage i undervisningen. 

- På den skole, jeg gik på før, blev jeg mobbet rigtig meget med mit udseende. Jeg fik at vide, at jeg var dum. De sagde, jeg så grim ud, fordi jeg overhovedet ikke lignede dem, jeg gik i klasse med.

- Jeg ville ikke kunne holde livet ud, hvis jeg skulle blive ved med at få sådan noget at vide, fortæller Anne. 

Derfor er hun også meget nervøs for, hvordan hun vil blive taget imod på efterskolen.

- Jeg har en knude i min mave, og jeg er nervøs for, om jeg kan få nogle venner, husker Anne. 

Men som ugerne går, forsvinder knuden i maven. Anne trives.

- Her på efterskolen er der ingen, der kigger, og pludselig tør jeg ting, jeg aldrig har gjort før. De to år på efterskole er nogle af de bedste i mit liv, fortæller Anne. 

Det er også på efterskolen, Anne får sine første rigtige venner. Én af dem er Line. 

- Vi er bedste veninder. Line er fantastisk og er med til at åbne en ny verden for mig. Vi kan snakke om alt og er konstant sammen, fortæller Anne. 

Men selvom Anne har det godt på efterskolen, er der stadig en frygt i hende.

De mange smertefulde operationer har sat sine spor, og lægerne er ikke færdige med hendes ansigt endnu. 

Anne går på fortovet med sin mors hånd på sin skulder. Hun kigger ned i jorden og har store mørke solbriller på. 

Da Anne når inden for skydedørene, der fører ind til afdelingen for tand- mund og kæbekirurgi, stopper hun op og snøfter højlydt.

Hun har ikke lyst til at gå videre.

- Kom nu, Anne, siger hendes mor kærligt og tager hendes hånd.

Der er ingen vej udenom. 

Anne skal igennem endnu en stor operation. 

Lægerne skal føre hendes overkæbe frem og ændre på næsen. 

- Hvis jeg kunne vælge, hvordan jeg skulle være, så ville jeg overhovedet ikke have valgt mig, som jeg er nu. Så ville jeg være en pige, der kunne komme udenom alle de her ting, for det er en hård tid, siger hun. 

Efter Annes operation ser hendes ansigt forslået ud, og hun har svært ved at tale. 

De har delt Annes overkæbe i to og roteret den, så tænderne står lige under næsen. 

- Det er flydende kost i fem uger, og så tager vi den derfra. Det gør ikke så ondt, som det har gjort tidligere, fortæller hun. 

Det er hårdt for Eli Veje og Uffe Søndergaard endnu engang at se Anne hævet og øm efter en operation. 

En grådkvalt Uffe Søndergaard betragter datteren, mens hun forklarer, hvad lægerne har gjort.

- Det har fyldt meget, siger Uffe Søndergaard, mens øjnene bliver blanke. 

- Jeg håber virkelig, det var den sidste operation, for så kan jeg være mere fri. Jeg krydser alt, hvad jeg kan for, at det var den sidste, fortæller Anne. 

Og hun er heldig. Det bliver den sidste operation. 

Lægerne er tilfredse, og hun har de funktioner i ansigtet, hun skal have. 

Som 21-årig - efter ti operationer - er hendes ansigt endelig færdigt. 

I dag er Anne flyttet hjemmefra. 

Hun bor på Elmelund i Thisted - ikke så langt fra sin mor og far.

- Elmelund er et bofællesskab for os, der har brug for lidt ekstra hjælp, fortæller Anne. 

Anne har også været i praktik i en børnehave, og så er hun blevet kæreste med Rasmus, der også bor på Elmelund. 

- En stor del af min barndom har jeg brugt på sygehuset. Jeg har følt mig anderledes og er blevet drillet. Jeg har ændret udseende, og jeg har ikke kunnet kende mig selv i spejlet. Men Rasmus gør mig stærk. Jeg har fået en dejlig kæreste at dele mit nye liv med, fortæller Anne.   

Selvom hun godt kan se, at hendes ansigt stadig ikke ligner alle andres, har hun aldrig været lykkeligere.

- Nu føler jeg mig endelig fri og klar til at leve livet. 

Oplevelserne fra barndommen tager hun med sig, og det er noget, der har præget hende og forældrene. 

- Nu hvor jeg er blevet ældre, kan jeg se, hvor hårdt det også har været for dem, fortæller hun. 

Anne har oplevet flere smerter, end mange af os vil gøre på et helt liv.

Anne har været nødt til at finde sin egen identitet og blive voksen, mens hendes ansigt har ændret sig til det ukendelige. 

Anne er blevet mobbet for sin sygdom og blevet stirret på. 

I dag fortæller hun sin historie, fordi hun håber, folk vil lære noget af den. 

- Husk, at når du ser på andre, er det aldrig udseendet, der tæller. Man skal give dem en chance og se, hvordan de er indeni, siger hun.

• Tekst og layout: Katrine Rønnow Holler
• Tilrettelæggelse: Kirsten Axelsen og Majbrit Oddershede Pedersen. 
• Foto: Hans Trier Vittarp, Line Morell Holm og Majbrit Oddershede Pedersen. 
• Lydmix: Jens Møller Jessen. 

TV MIDTVEST har fulgt Anne i mere end ti år. Her kan du se de tidligere programmer med Anne.