Tvillinger voksede op med livstruende sygdom: - Der er en mening med, vi er to

Denne artikel er en del af serien ”Fik du læst?”. Vi har fundet de bedste historier frem fra gemmerne til din sommer.

De er på vej til den kirke, hvor både deres mor og storesøster blev begravet fra.

De er her ikke, fordi de skal mindes, men fordi Mette har narret sin tvillingesøster, Malene. Mette har noget på hjerte, som hun længe gerne ville have sagt til sin søster. Noget, hun har tænkt over i lang tid, og som nu skal siges og ikke mindst synges.

Da de var små, kom deres mor på plejehjem, fordi hun havde arvet den dødelige familiesygdom Huntingtons Chorea. 

Både moderen og tvillingernes storesøster døde begge i en ung alder. Nu står Mette og Malene tilbage med det store tab.

Sygdommen går i arv

Mette og Malene var seks år gamle, da deres mor flyttede på plejehjem. Moderen var syg med Huntingtons Chorea - en sygdom hun havde arvet efter sin far.

Med en mor på plejehjem havde tvillingerne en noget anderledes barndom end de fleste.

Når skolekammeraterne fortalte om hyggelige ting, de havde lavet med deres forældre, så kunne Mette fortælle, at hun havde besøgt sin mor nogle timer på plejehjemmet.

- Det var hårdt. Det der med at ens veninder havde begge forældre hjemme, eller også havde de skilsmisseforældre. Det havde jeg ikke, fortæller Mette Webber.

Når nogle spurgte, hvad hun skulle, så svarede hun: "Jeg skal op og besøge min mor på mandag og være der et par timer. Og det er der, jeg ser hende".

Også Mette og Malenes storesøster, Ditte, fik Huntingtons Chorea. Ifølge Mette begyndte hun at vise de første tegn på sygdommen, da hun var omkring 17-18 år.

Mette oplevede både sin mor og storesøsters sygdom på nærmeste hold. Det er en sygdom, hvor ufrivillige bevægelser bliver værre og værre.

- Især i de sidste stadier inden de ikke kan gå mere, der danser de. Altså man holder vejret, når de kommer gående, for det er jo ligesom at se en megaberuset ung fyr, der er på vej hjem klokken fire om morgenen. Det er virkelig voldsomt at se, siger Mette Webber.

Søsteren Ditte blev 33 år gammel.

Både mor og storesøster ligger i dag begravet ved Dommerby Kirke nær Skive.

Tvillingerne bliver testet for genfejlen

Med en arvelig sygdom i familien kommer der naturligvis også et tidpunkt, hvor tvillingerne Mette og Malene begynder at overveje, om de også har den genfejl, som både deres søster og mor er døde af.

De ved, at risikoen er 50 procent for, at de har arvet genfejlen fra deres mor - og har de det, så er det så godt som sikkert, at de også bliver syge.

Muligheden er selvfølgelig også, at de ikke har arvet genfejlen. 

Selvom ingen af tvillingerne har vist tegn på, at de er ved at få sygdommen, så aftalte de at blive testet, når de nærmede sig det tidspunkt, hvor de måske skulle til at have børn. Det er godt at vide, om man risikerer at give sygdommen videre, mente de.

Med testen vil de også få at vide, om de ender som storesøster og mor med at blive syge og dø i en tidlig alder.

Svaret er heldigvis glædeligt. Hverken Mette eller tvillingesøsteren Malene har genfejlen.

En besked, der for evigt har lagret sig i hukommelsen hos Mette Webber.

- Det var jo en kæmpe lettelse. Jeg husker bare så tydeligt den måde, min far sad mellem mig og min søster og siger til lægen: "Og det slutter her?" - "Ja, det slutter her", fortæller hun og tilføjer:

- Det var det største.

- Der var en mening med, vi var to

Selvom deres barndom med en mor på plejehjem har været noget anderledes end deres venners, så er de to søstre "kommet godt i vej", som man siger på de kanter.

Mette Webber arbejder i dag som operationssygeplejerske på sygehuset i Viborg. Søsteren Malene arbejder hos Krone Kapital i Nykøbing. 

Begge har fået mand og børn, og selvom de som alle søskende kan have dage, hvor de synes, den anden er lidt træls, så lever de også med bevidstheden om, at den anden er lige i nærheden.

Der er altid en at tale med, hvis livet bliver lidt svært. Det er sådan, det har været hele livet.

- Vi siger tit til hinanden, at der en mening med, vi var to. Vi skulle passe på hinanden, vi skulle være der for hinanden, og vi skulle på godt og ondt komme igennem det her, siger Mette Webber.

Det er derfor, hun har skrevet til Anders fra programmet "Få Det Sunget". Hun vil nemlig gerne have sunget det til sin søster, som hun har lidt svært ved at få sagt.

Se historien om Mette, Malene og den livstruende sygdom i klippet lige herunder. Og hør, hvordan det gik, da Anders og cellisten Benedikte spillede Mettes Sang.