Etårige Charlie er hjerneskadet: Mor vil have lægerne til at teste for virus ved fødslen

- Vi ved ikke, om han kommer til at gå. Vi ved ikke, om han får et sprog, og om han kommer til at kunne gå i skole, siger Maj Kreiner Møller.

Hun er er fuld af uvished, når hun tænker på, hvad fremtiden bringer for etårige Charlie Kreiner Møller. For det er der ingen, der ved.

Han er ramt af virussen kaldet CMV, som størstedelen af befolkningen vil blive smittet med, men som normalt ikke giver symptomer. Men hvis et foster bliver smittet, mens det ligger i sin mors mave, kan det ende med at få alvorlige konsekvenser. 

Forældrene mærkede helt fra begyndelsen af Charlies liv allerede dagen efter hans fødsel, at noget var galt. 

- Vi undrede os over, at han var så lille. Vi bemærkede, at han kastede hovedet meget tilbage og var meget stram i sine arme og lave en "flitsbue" med sin krop, fortæller Maj Kreiner Møller. 

Svaret lå i hæleprøve

Først da Charlie var syv måneder, fik Charlie en diagnose. 

- Han kan bevæge hele kroppen, men han ved ikke, hvad han skal gøre med den, fortæller Charlies mor Maj Kreiner Møller og forklarer, at hendes søn grundet hjerneskaden er langt bagud motorisk i forhold til sine jævnaldrende. 

En MR-scanning og et kig tilbage i Charlies hælprøve – den blodprøve alle nyfødte får taget - afslørede diagnosen.

I hele forløbet var forældrene fyldt med bekymring og uvisheden fyldte. Hun forsøgte at finde svar på sine spørgsmål og spejle sin søn i jævnaldrende børn. 

- Men der var jo ikke nogen, der stod i samme situation som os, så jeg var meget ensom, fortæller Maj Kreiner Møller. 

Maj Kreiner Møller ønsker ikke, at andre skal stå i samme situation som hende – derfor er hun medstiller af et nyt borgerforslag, der vil skabe mere viden og tidligere opsporing af CMV. 

Forslaget er, at virussen bør screenes for allerede i den såkaldte hæleprøve, som barnet får foretaget, når denne kun er et par dage gammel. I prøven screenes ellers for andre sygdomme som PKU og Cystisk fibrose. 

Hvis virussen opdages indenfor de første fire uger af barnets liv, er der nemlig en chance for, at man kan bremse virussen i at gøre yderligere skade.

- Når man kan opspore en virus, som kan have så store konsekvenser, så synes jeg, man har et ansvar for at gøre det – specielt når der for nogle kan være en mulig behandling, mener hovedstiller af borgerforslaget Hannah Christiansen Søhof. 

Ikke alle med infektion bliver syge

Som det er nu, er virussen CMV ikke en del af hæleprøven, og det er der flere gode grunde til, forklarer overlæge på Børne- og Ungeafdeling på Aarhus Universitetshospital Mette Holm. Hun har speciale i infektioner, men mener ikke, at denne infektion allerede nu bør indgå i screeningen. 

- CMV er en helt særlig virus, som overføres fra moren til fosteret. Kun en ud af 10 børn, som man ville finde CMV-infektion i ved screening, vil udvikle symptomer, så selvom vi har en positiv undersøgelse, ved vi ikke, om barnet får symptomer, forklarer Mette Holm. 

Der vil også være en slagside ved at lade en masse børn teste for CMV-virussen, når det ikke er sikkert, at de bliver syge af infektionen, mener overlægen. 

Desuden ved lægerne ifølge Mette Holm på nuværende tidspunkt for lidt om sygdommen.

- Vi skal vide, hvad vi skal behandle, og hvem vi skal behandle. Vi har ingen mirakelkur. Vi kan forhindre yderligere skader i at opstå, men det er ikke sådan, at vi kan reparere eventuelle skader. Så har man en hjerneskade, når man bliver født, kan vi ikke få den til at gå væk, desværre, siger overlægen. 

Se hele interviewet med overlægen her: