Sidste udkald: Charlies mor mangler 25.000 underskrifter

Det skal gå stærkt, hvis Maj Kreiner Møller fra Holstebro og seks øvrige stillere af et borgerforslag skal nå i mål med deres mission. 

Inden tirsdag skal 50.000 personer i alt nå at skrive under, hvis politikerne på Christiansborg skal tage stilling til, om der skal være mere viden om samt tidligere opsporing af såkaldt medfødt CMV-virus. Godt 24.000 har skrevet under på nuværende tidspunkt skrevet under, så det er i 11. time, hvis målet skal nås.

Det ønsker Maj Kreiner Møller, at der kommer. Hun er selv mor til etårige Charlie, der er født med virussen, som har gjort skade på hans hjerne.

- Han har tre områder i hjernen, som er skadet. Han har mikrocephali - det vil sige, at hans hjerne vokser for langsomt. Så er han langsynet, han har en væsentlig hørenedsættelse på sit venstre øre og cerebral parese, fortæller hun.

Almindelig virus, der kan skade fostre

Da Charlie blev født, bemærkede forældrene hurtigt, at han var anderledes. Sønnen var meget lille i forhold til sin søster, da hun blev født, han kastede hovedet bagover, lavede en "flitsbue" med sin krop og var stram i sine arme.

Efter megen uvished og adskillige opråb fra forældrene gennem de første måneder af Charlies liv, hvor han skippede flere og flere milepæle, fik familien endelig et svar, da sønnen var syv måneder gammel.

Han var ramt af CMV, eller Cytomegalovirus. En ret almindelig virus med få eller lette symptomer, som de fleste smittes med - ifølge Statens Serum Institut har over halvdelen af voksne over 40 år været smittet med virussen.

Men hvis det er et foster, der bliver smittet, kan det i nogle tilfælde være mere alvorligt, og der kan opstå mere omfattende skader. Det er det, der er sket for Charlie, som formentlig har fået virussen fra sin mor, mens hun var gravid med ham.

- Jeg blev ikke gjort opmærksom på det som gravid, og der er nok mange ting, man ikke bliver gjort opmærksom på, og det er vel fint nok, at man ikke får alt listet op. Men jeg synes, at sundhedspersonalet er nødt til at være knivskarpe på de risici, der er derude. Jeg synes, at der bør være et sted, man kan læse om det i det mindste.

Det var en MR-scanning og et kig tilbage i Charlies hælprøve – den blodprøve alle nyfødte får taget - der afslørede diagnosen.

- Der er ikke noget at gøre, da vi får det at vide. Og det virkede ikke til, at der var ret mange, der vidste noget om det. Der er ingen patientforening, ingen folder. Alt det, vi ved, er nærmest noget, vi har googlet os til.

Derfor er en del af borgerforslaget også, at der skal være større viden om CMV hos sundhedspersonalet.

Eventuel behandling skal ske indenfor få uger

For Charlie er der ikke en behandling, der kan gøre ham rask, men træning kan gøre ham så god som muligt.

Nu vil Maj Kreiner Møller gerne bruge familiens historie og hendes stemme til, at andre måske kan undgå at stå i en lignende situation. 

Med borgerforslaget foreslår forældrene, at der bør screenes for virussen allerede i hælprøven, som barnet får lavet indenfor de første døgn efter fødslen.

For hvis CMV opdages, og det vurderes, at en antiviral behandling kan gøre en forskel, skal den igangsættes indenfor de første fire uger af barnets liv. 

- Man kan ikke fjerne de skader, der er - de er permanente. Men man kan bremse virussen, så den forhåbentlig ikke påvirker den videre udvikling. Børn udvikler sig jo virkelig meget bare det første år, siger Hannah Søhof, der er hovedstiller af borgerforslaget. 

Hun er selv mor til Signe på knap tre år, der har misdannelser i hele hjernen, epilepsi, cerebral parese, nedsat syn og hørelse som følge af CMV, der blev opdaget, da Signe var halvandet år. 

Overlæge vil ikke screene alle

Lige nu er CMV ikke del af de sygdomme, der testes for i nyfødtes hælprøve, og det er der flere grunde til, har overlæge på Børne- og Ungeafdelingen på Aarhus Universitetshospital, Mette Holm, tidligere forklaret til TV MIDTVEST. 

Blandet andet er fundet af virussen ikke ensbetydende med, at børnene også bliver syge af den.

- CMV er en helt særlig virus, som overføres fra moren til fosteret. Kun en ud af 10 børn, som man ville finde CMV-infektion i ved screening, vil udvikle symptomer, så selvom vi har en positiv undersøgelse, ved vi ikke, om barnet får symptomer.

Derudover mente overlægen i februar også, at der manglede forskning på området, og man endnu vidste for lidt om sygdommen.

Metoden med at screene alle for en sikkerheds skyld, var hun derfor ikke klar til. 

- Vi skal vide, hvad vi skal behandle, og hvem vi skal behandle. Vi har ingen mirakelkur. Vi kan give medicin, som kan hindre virus i at dele sig og dermed forhindre yderligere skader i at opstå, men det er ikke sådan, at vi kan reparere eventuelle skader. Så har man en hjerneskade, når man bliver født, kan vi ikke få den til at gå væk, desværre, lød det. 

Men de argumenter køber Hannah Søhof ikke. 

- Jeg synes, at det er helt galt. Det er jo ikke få. Det er jo en procent af de børn, der bliver født årligt, der har det. Vi kunne godt tænke os at gøre op med den fortælling, for det bliver jo negligeret helt vildt, siger hun.

Maj Kreiner Møller har heller ikke oplevelsen af, at CMV er så sjælden, som det bliver gjort til. 

- Da vi gik fra hospitalet med diagnosen anede vi ikke, om der var mere, vi burde vide om det. Men vi fandt jo så pludselig andre tilfælde og børn med ligheder, og da vi gravede lidt mere i det, fandt vi jo et fælleskab, hvor vi kunne se, at det slet ikke var så sjældent, som det lyder til.

Overlægen var også forbeholden overfor at screene alle, fordi nogle forældre ville bekymre sig unødigt, fordi barnet aldrig ville udvikle sygdommen, selvom testen for CMV var positiv. 

Men det mener Hannah Søhof heller ikke holder vand. Hun ville foretrække at have den viden. 

- Man ville vide, at man bliver holdt øje med og fulgt, og hvis det udviklede sig, vil man blive hjulpet. Jeg synes, at det er et svigt ikke at undersøge. Det er jo ikke fordi, alle skal behandles, men de der skal, skal vi altså finde.

Forældre har nye planer

Lige nu er der lang vej til, at politikerne skal forholde sig til forældrenes forslag.

- Jeg synes, at det er ærgerligt. Det var vores plan A, at det her skulle igennem. Men vi har andre planer. Blandt andet vil vi gerne oprette en patientforening, der står klar til at gribe de forældre, der får et barn med den her diagnose. Og så har vi kontakt til nogle politikere inde på Christiansborg, fortæller Hannah Søhof. 

Selvom det nok er urealistisk at fordoble antallet af underskrifter inden tirsdag, så glæder hun sig også over, hvor langt de er nået. 

- Jeg synes jo, at det er fantastisk, at der er næsten 25.000 mennesker, der ved mere om CMV, end de gjorde i februar, da vi stillede forslaget. Og jeg ved, at det har gjort noget indenfor forskningen blandt andet. 

For Maj Kreiner Møller er det ikke heller ikke udelukkende skuffelse, der fylder, hvis borgerforslaget ender med at blive forkastet. 

- Det har været fedt at være med til at råbe op omkring noget. Man kan ikke fjerne en hjerneskade, men vi kan bruge det til at hjælpe andre. Og der er så mange, der har været omkring mig og sige bagefter, at de slet ikke vidste noget om CMV før, men det gør de nu. Og det er det hele værd.