Merle tager sine første skridt: Det er bare fuldstændig fantastisk
Efter en lang og sej kamp har familien Balle Hermansen endelig fået den medicin til deres datter, som hun har brug for.
Toårige Merle fra Nykøbing er ramt af den sjældne muskelsvindsygdom Spinal Muskel-atrofi type 2 - kaldet SMA.
Hendes forældre måtte længe kæmpe for at få den fornødne medicin til deres datter. Men nu er Merle i behandling – en behandling, der vel at mærke virker.
- Det er bare fuldstændig fantastisk. Det er virkelig dejligt!
Sådan fortæller Mette Balle Hermansen om sin datters fremskridt, mens Merle selv underholder med et par dykkerbriller fra mors skød.
Fik nej til medicinen
Længe så det eller skidt ud for Merle. Hendes behandling koster årligt to millioner kroner, og Medicinrådet har flere gange afvist at tilbyde behandlingen.
Men i maj måned godkendte rådet, at børn op til seks år kunne få medicin mod SMA.
Det betyder, at Merle, der før knap kunne stå eller gå, inden for få måneder har gjort store fremskridt.
- Det er ting som at kunne løfte iPad’en selv – at have muskler til det. Det er det at kunne drikke et glas mælk uden at have det svært og spilde. At kunne sætte sig op i sengen og kravle ned fra sengen. Der er mange små ting, forklarer Peter Balle Hermansen, der er Merles far.
Medicinen virker ved at bremse sygdommen i at udvikle sig og ved at genskabe signalet fra hjernen til musklerne.
2-årige Merle har nu gennemgået de første fire opstartsbehandlinger. Hun skal have sin næste behandling til december og herefter hver fjerde måned resten af sit liv.
