1 ud af 10 kvinder rammes af endometriose, men der er ingen kur: - Det er en stor tragedie

Flere steder er kvindesygdommen endometriose, blevet kaldt 'den ukendte sygdom'. Og selvom der er kommet mere fokus på sygdommen, som anslås at ramme 1 ud af 10 kvinder i den fødedygtige alder, så er der også stadigvæk mange ting, man ikke ved om sygdommen.

- Jeg slog op i min mors gamle sygeplejebog, og der stod noget om endometriose. Der stod, at årsagen til endometriose var ukendt, og det er en lærerbog fra 1975. Hvis jeg skal være lidt fræk, så vil jeg sige, at vi ikke er blevet klogere på, hvorfor sygdommen opstår, fortæller Ulrik Bak Kirk, der er koordinator for FEMaLe og sidder på Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet.

FEMaLe er et fire-årigt forskningsprojekt, som har kørt siden 2020. I alt er der 17 partnere med fra ni forskellige lande.

- Vi forsøger at undersøge genetikken i det. Hvilken rolle spiller generne, og vi forsøger at blive klogere på, om endometriose er én sygdom, eller om der er nogle undertyper. Og er der nogle undertyper, som vi kan bruge til at behandle mere målrettet, fortæller Ulrik Bak Kirk, og fortsætter:

- Vi kender historien fra brystkræft, hvor man for 25 år siden opfattede det som én sygdom. Man fandt så ud af, at der var tale om flere biologiske variationer. Så i dag har man tre vidt forskellige tilgange til at forstå og behandle brystkræft. Det antager vi også er tilfældet med endometriose.

Så det er ikke sikkert, at alle kvinder med endometriose skal behandles på samme måde?

- Præcis.

Ingen prestige i forskningen

Selvom der lige nu bliver forsket i endometriose, så har det ikke altid været sådan.

- Det har været en ørkenvandring. Ikke kun endometriose, men kvinders sundhed generelt. Der mangler simpelthen investering i projekter, der specialiserer sig i kvinders sundhed og endometriose.

Hos Endometriose Fællesskabet, der er en patientforening, drømmer man også om, at der fremover kommer endnu mere fokus på sygdommen. Og her er den ultimative drøm klar:

- Et videnscenter for endometriose. Jeg kan til nøds godt se det klappet sammen med nogle andre underlivssygdomme, hvis vi ikke kan bære den helt igennem. Men et videnscenter, hvor man har en forskningsdel, den lægefaglige del og så patienternes oplevelse, fortæller den daglige leder, Anne Hovmøller.

Lang diagnosetid

I dag kan man behandle sygdommen med hormonpræparater som p-piller, minipiller eller hormonspiral, GnRH-agonister, der sætter kvinden i kunstig overgangsalder eller en kikkertoperation. Også her mangler der ny viden, hvis man spørger Ulrik Bak Kirk.

- Den store tragedie er, at der ikke er udviklet nogle lægemidler i mange år, og det gør jo i virkeligheden, at det kun er symptombehandling, man kan tilbyde lige nu.

Udover at der ikke er nogen nye måder at behandle sygdommen på, så kan der også stadigvæk gå længe for nogle kvinder, før de får diagnosen af en læge, selvom de har søgt læge flere gange:

- Vi arbejder jo med en diagnosetid, der hedder fem-syv år. Og det er et gennemsnit, så der er nogle der er heldige og går til sin praktiserende læge og bliver grebet med det samme. Men hvis fem-syv år er gennemsnittet, og nogle går nemt igennem, så er der også nogle, der har gået 10-15 år og kaldt på lægerne og ikke er blevet hørt, fortæller Anne Hovmøller.

Også for hende giver det god mening både at forske mere i sygdommen og udbrede viden om den, så den bliver kendt blandt flere:

- Rent sundhedsfagligt, så koster det her milliarder i sundhedsudgifter. Men det koster også i tabt arbejdsfortjeneste. Der er rigtig mange kvinder, som godt ville kunne gå på arbejde og passe et arbejde, hvis de havde fået diagnosen i tide eller de fik en bedre behandling.