Patienter fra andre lande med sjælden genfejl støtter Lucas: - Vi kæmper sammen

Alexander Potter er 30 år og bor i England. Han lider af den samme sjældne genfejl som 16-årige Lucas Thomsen fra Bjerregrav, som gør, at patienten føler umættelig sult og har svært ved at koncentrere sig om andet.

Derfor var det en stor overraskelse for Alexander Potter at høre, at Lucas ikke længere kan få den medicin, som flere af patienterne med sygdommen får, og som med succes hæmmer deres evindelige sult. Medicinen til Lucas Thomsen koster omkring to millioner kroner om året.

 - Det er hjerteskærende at vide, hvad der kommer til at ske med Lucas, når han ikke længere får sin medicin. Jeg ved,  hvad han kommer til at gennemgå nu, forklarer Alexander Potter til TV MIDTVEST over en Facetime onsdag.

Alexander og Lucas har mødt hinanden gennem Universitetshospitalet i Berlin, som de seneste år har stået for forsøg med medicinen Setmelanotide. Sammen med fem andre patienter fra Europa og deres familier har de dannet en netværksgruppe, så de kan hjælpe og støtte hinanden.

Nu er gruppen trådt i karakter, fortæller Alexander Potter, for situationen er alvorlig.

Alle syv patienter i gruppen har LepR (Leptin receptor defekt), eller POMC, som ligner sygdommen meget, og bortset fra Lucas Thomsen får de øvrige patienter den medicin, som Region Midtjylland har afvist at betale for Lucas, fortæller Alexander Potter.

 - Dem, der har taget den her beslutning, gambler med Lucas' liv, mener han.

 - Alle i gruppen har meldt sig på banen og tilbudt deres hjælp på den ene eller den anden måde. For vi ved om nogen, hvad det vil sige at have den her sygdom.

Fik nyt liv med medicinen

Alexander Potter fortæller, at han selv har kæmpet med sin sultfølelse og sit selvværd i en grad, så han på et tidspunkt overvejede selvmord.

I sin skoletid var Alexander Potter meget alene, fortæller han. Han havde ikke mange venner, og hans usikkerhed gjorde det sociale svært.

Da han vejede mest, var han oppe på 140-150 kilo og havde svært ved at finde tøj, der passede. 

For otte år siden startede Alexander Potter så i medicinforsøget med Setmelanotide på Universitetshospitalet i Berlin. I dag vejer han 95 kilo, han har været gift, har færdiggjort sine uddannelser og har et godt job som bevillingschef for velgørende midler til unge i England.

- Jeg har tabt mig på medicinen, men det er bare en bonus. Den vigtigste forskel for mig har været den mentale, fortæller Alexander Potter, som i årevis kæmpede med dårligt selvværd.

Tilbyder Lucas sin egen medicin

Selv har Alexander Potter tilbudt at dele sin egen medicin med Lucas Thomsen, hvis det er tilladt, indtil der forhåbentlig er en afklaring, og han kan få medicinen i Danmark.

 - Eller han kan få det hele. For jeg kan formentlig styre det bedre, fordi jeg har haft flere år på medicinen og fået etableret bestemte vaner.

Det skal lige nævnes, at man ikke må udlevere sin medicin til andre.

Alexander Potter og hans forældre har også tilbudt at rejse til Danmark for at støtte Lucas Thomsen og hans familie. Andre i gruppen har tilbudt deres hjælp, hvis Lucas og hans familie ønsker det.

 - Det, at Lucas ikke længere kan få medicinen, kommer til at få betydning for hele familien. At se sit barn lide på den måde må være forfærdeligt, mener Alexander Potter.

 - Det er meget rørende, at andre, som kender sygdommen så godt, er villige til at kæmpe sammen med os. Det hjælper os til at holde modet oppe lige nu, hvor det hele ser meget sort ud, siger Mona Kirkeby, som er mor til Lucas.

Udover at hjælpe Lucas Thomsen i den konkrete situation peger Alexander Potter også på, at det vil kunne hjælpe andre patienter i lignende situationer i fremtiden, hvis Region Midtjylland beslutter sig for at give Lucas medicinen. 

Region Midtjylland har ikke ønsket at kommentere på den konkrete sag.