5-årige Jamie får det værre og værre: - Det er bekymrende og hjerteskærende

En familie fra Brande føler sig dybt svigtet af Ikast-Brande Kommune. 

I 15 måneder har de ventet på at få retten til at hjemmetræne deres 5-årige søn, der lider af sygdommen Cerebral Parese. 

- Det er virkelig hårdt og opslidende det her, siger Jamies far, Thomas Henneberg, til TV MIDTVEST.

Cerebral Parese er en hjerneskade, der giver nedsat kraft og bevægelighed i musklerne og samtidig gør det vanskeligt at spise og tale.

Familien mener, at kommunen har svigtet barnets behov, fordi sagen er trukket i langdrag, imens deres søn har fået det værre og værre.

En historie Herning Folkeblad også har fortalt. 

Har mistet evnen til at gå

Deres søn har et stort behov for at træne sin motorik på daglig basis, men forældrene oplever, at dagsinstitutionen ikke er i stand til at varetage den store opgave - særligt fordi Jamie også lider af hyppige epileptiske anfald. 

Den manglende træning gør, at familien oplever, at Jamies evne til at bevæge sig med tiden er blevet kraftigt forringet.

Som 2-årig kunne han selv gå rundt med støtte af en lille rollator, mens han i dag blot kan ligge på maven og skubbe sig frem med sine hænder.

- Jamies fodled er blevet mere og mere skæve, og vi er nået dertil, at der venter en operation i det nye år, siger Jamies mor, Sarah Thorup Rothmann. 

Sender ansøgning til kommunen

I juni 2023 sendte familien en ansøgning afsted til Ikast-Brande Kommune med et stort ønske om at få lov til at hjemmetræne deres søn. 

- Det var ekstremt vigtigt for os at komme i gang med træning hurtigst muligt, så vi kunne sætte en prop i den dårlige udvikling, vi så hos vores søn, siger Thomas Henneberg.

Familien har et stort håb om, at Jamies mor, Sarah Thorup Rothmann, kan modtage økonomisk støtte fra kommunen, så hun kan træne med sønnen om formiddagen, når han er mest oplagt. 

Forud for ansøgningen havde familien rådført sig med en overlæge fra Regionshospitalet Gødstrup om, hvornår hjemmetræningen helst skulle foregå.

I et dokument, som TV MIDTVEST er i besiddelse af, skriver overlægen, at

”Det er væsentligt, at træningen foregår på et tidspunkt af døgnet, hvor Jamie er vågen og oplagt(…)Det er således ikke nogen løsning, at træningen foregår sidste på eftermiddagen, hvis han er træt.”

Familien sender derfor ansøgningen afsted med håbet om at få dækkes Jamies behov

- Fuldstændig uhørt

Til familiens store bekymring måtte de vente 15 måneder, før de fik et svar fra Ikast-Brande Kommune, selvom der står på kommunens hjemmeside, at sagsbehandlingsfristen er på seks måneder. 

I den lange ventetid, hvor Jamie ifølge familien ikke har haft mulighed for at træne tilstrækkeligt, er det kun gået den forkerte vej. Jamie kan ikke længere gå selv, og hans ene fod er blevet skæv.

- Det er bekymrende og hjerteskærende. Det gør helt vildt ondt på os. Når vi snakker om Jamie handler det ikke kun om, hvad vi har mistet. Det handler også om, hvor han kunne have være, hvis han havde fået hjælp i tide, siger Sarah Thorup Rothmann. 

Men skal I ikke også respektere, at det tager tid for kommunen at indsamle dokumenterne i en kompleks sag? 

- Jo, helt bestemt, og jeg synes også, det er vigtigt at indtage den rigtige dokumentation, men det er jo ikke bare sagsbehandlingstiden i sig selv. Det handler også om, at vi har med et barn at gøre, som mister færdigheder i de her måneder. 

Foreningen Hjernebarnet, der hjælper familier med handicappede børn, mener, at det er i strid med reglerne, at Ikast-Brande Kommune først givet et svar efter 15 måneder.

- Det er fuldstændig uhørt - særligt set i lyset af, at der er tale om et barn med alvorlige funktionsnedsættelser, der har haft tilbagegang i sine færdigheder, siger Nina Reffstrup, der er familierådgiver i Hjernebarnet. 

Børnechef vil ikke udtale sig om sagen 

Anton Rasmussen er børne- og familiechef i Ikast-Brande Kommune, men han ønsker ikke at kommentere på den konkrete sag, og hvorfor det har taget så lang tid for kommunen at behandle sagen. 

- De her sager om hjemmetræning er meget komplicerede, og der er behov for at hente informationer udefra. Det kan godt forlænge sagen, siger Anton Rasmussen. 

Men det er vel dybt kritisabelt, at der går 15 måneder, når der kun bør gå seks?

- Det kommer an på, hvad der har været af sagskridt (indsamling af dokumenter red.) undervejs, men jeg kan ikke gå ind i den konkrete sag.

5-årige Jamie har jo fået det dårligere og dårligere i de 15 måneder, der er gået, men du mener stadig, at 15 måneder er indenfor skiven? 

- Det kan jeg ikke svare på. Men de her sager er komplekse, lyder det fra børne- og familiechefen. 

- Jeg begyndte at græde

Efter 15 måneders ventetid fik familien i september 2024 tildelt retten til hjemmetræning - men det var alt andet end jubelbrøl og klapsalver, der spredte sig i parcelhuset i Brande. 

Familien fik tildelt retten til hjemmetræning, men fik afslag på tabt arbejdsfortjeneste til moderen, der ellers ifølge moderen ville gøre det muligt at gå ned i tid på sit arbejde, så hun kan træne derhjemme med sin søn. 

Og nok så vigtigt for familien: Det betyder også, at træningen skal foregå om eftermiddagen eller aftenen, når Jamie kommer hjem fra børnehave.

- Jeg begyndte at græde. Jeg bliver vred og frustreret. Jeg synes, det er en gratis omgang at sige, at jeg skal det det om aftenen, hvor Jamie ikke er fysisk i stand til at udføre træningen, siger moderen.

Forening: Bryder reglerne igen

Foreningen Hjernebarnet mener, at kommunen begår endnu et brud på reglerne ved ikke at tildele familien tabt arbejdsfortjeneste, så familien selv kan bestemme, hvornår træningen skal foregå.

- Kommunen sagsbehandler forkert. Familien har en forventning om, hvornår Jamie er mest oplagt til at modtage træningen, og det bakker deres læge op.

Man skal man ikke respektere, at kommunen selv har de faglige kompetencer til at vurdere, hvornår træningen bør foregå?

- De bliver nødt til følge reglerne. Det kan kommunen ikke tilsidesætte - særligt når det er dokumenteret af en læge også.

- Det kan jeg ikke svare dig på

TV MIDTVEST har spurgt Børne- og familiechefen i Ikast-Brande Kommune, Anton Rasmussen, hvorfor moderen ikke er blevet tildelt tabt arbejdsfortjeneste, når Hjernebarnet mener, der er tale om et lovbrud.

- Det kan jeg ikke svare på, for jeg kan ikke gå ind i den enkelte sag. Jeg kan kun sige, at de her sager er meget komplekse, siger Anton Rasmussen.

Kommunens afslag til tabt arbejdsfortjeneste begrundes blandt andet med, at

”visitationsudvalget finder det i Jamies bedste af have stabilt fremmøde i børnehave, hvor mødetiderne er den samme om morgenen.”

Børne- og Familiechefen i Ikast-Brande Kommune vil dog ikke komme nærmere ind på, hvorfor kommunens vurdering er stik imod, hvad overlægen anbefalede - nemlig at træningen skulle foregå om formiddagen.

- Det er os, der har afgørelsen. Hvis der er en læge, der udtaler sig, så indgår det også i afgørelsen, siger Anton Rasmussen.

Men har lægens afgørelse spillet en rolle?

- Det kan jeg ikke svare dig på.

Kan blive nødt til at sælge huset

Familien har nu sendt en klage over kommunens afgørelse, som de håber at få svar på hurtigst muligt.

- Vi håber, at kommunen indser, at de har begået en fejl, og at de retter op på fejlen, så vi kan komme i gang med at hjemmetræne i det omfang, der er i Jamies bedste, siger Thomas Henneberg.

Hvis det ender med endnu et afslag fra kommunen, kan det ifølge familien selv får store konsekvenser.

For dem er det bidende nødvendigt at hjemmetræne med Jamie om formiddagen, og hvis de ikke kan få økonomiske støtte fra kommunen, kan de blive nødt til at sælge deres hus i Brande.

- Vi er afhængige af to indkomster for at kunne bo her, og der har vi behov for at kommunen går ind og støtter os, afslutter Thomas Henneberg.

Kommunen kan også vælge at sende sagen videre til Ankestyrelsen, hvor der ifølge Hjernebarnet kan være op til et års sagsbehandlingstid.