39-årige Carina lider af sjælden sygdom - har fået otte blodpropper i samme ben

39-årige Carina Thygesen fra Ringkøbing har været udsat for mere end de fleste. 

Hun lider af den sjældne sygdom Antifosfolipid antistofsyndrom (APAS), der giver øget risiko for blodpropper. 

Carina Thygesen blev i første omgang ramt af flere blodpropper i lungerne i 2020. Derefter kom hun ind i et langt sygdomsforløb, der blandt andet har talt otte blodpropper i venstre ben. 

- Dem i benene gør så afsindigt ondt. Benet bliver så hård som beton. Man kan slet ikke ikke forestille sig, hvor ondt det gør, fortæller hun. 

Sygdommen hæmmer hun Carina Thygesen i en grad, så hun kun kan arbejde som flexjobber fire timer om ugen. 

- Jeg er så ofte indlagt, så det er aldrig til at sige, hvornår jeg kan arbejde, siger hun.

Behandling giver blå mærker

Carina Thygesen er blevet udredt på den daværende hjerteafdeling i Herning, hvor konklusionen lød, at hun lider af APAS. 

Sygdommen rammer ellers typisk kvinder, der har haft spontane aborter eller  svangerskabsforgiftning. 

Efter diagnosen er Carina Thygesen kommet på en fast behandling med blodfortyndende medicin for at forebygge flere blodpropper. 

Når den normale behandling ikke virker, skal hun have ekstra stærk medicin. 

- Det giver blå mærker, og det gør så ondt. Nogle gange besvimer jeg, når jeg får det, og så kan jeg komme til at falde og slå mit hovedet. Derefter skal jeg blive til tjek for at sikre, at jeg ikke har fået hovedskader. Det er bare rigtig træls, siger Carina Thygesen. 

Immunforsvaret går i kludder

Ifølge Peter Kampmann, der er cheflæge på afdelingen for blodsygdomme på Rigshospitalet, så er APAS en meget sjælden tilstand, der typisk opstår enten i forbindelse med graviditet eller gigtsygdomme.

- Tilstanden opstår når immunforsvaret ved en fejl laver antistoffer, som burde være designet til at bekæmpe infektioner. I det her tilfælde kommer immunforsvaret ved en fejl til at genkende celler i blodkarrene som farlige, og så aktiverer de blodforstørkningssystemet, der giver blodpropper, siger han.

Peter Kampmann forklarer, at det er forskelligt fra person til person, hvor aggressiv sygdommen er.

- Der er også personer i befolkningen, hvor man kan påvise APAS-antistoffer i blodprøver, men som aldrig nogensinde får blodpropper. Disse har ikke selve APAS-syndromet. Og så er der nogen, som bliver så hårdt ramt, at de stadig får blodpropper, selvom de er på blodfortyndende medicin, siger cheflægen.

Han fortæller videre, at sygdommen kan veksle i intensitet i løbet af livet. For nogen vil det måske forsvinde, mens andre kan døje med det resten af livet. 

Håber på afklaring

Carina Thygesen ved ikke, hvorfor hun har udviklet APAS, og de har ikke været mulig at komme med en afklaring på det igennem hendes udredning. 

Hun har derfor et håb om, at hun kan engang få kigget på sin sag igen - måske endda finde en anden behandling end den blodfortyndende medicin. 

- Den blodfortyndende medicin giver bare så mange bivirkninger, som jeg gerne vil undgå, siger Carina Thygesen.