Drengen med den evige sult: Lucas vejede 140 kilo som 13-årig - sådan går det ham i dag

For få år siden var det helt utænkeligt, at Lucas Thomsen kunne arbejde et sted omringet af madvarer, uden at han begyndte at spise.

Men nu scanner han tomater, oksekød og vingummibamser gennem kassen ved købmanden i Bjerregrav nord for Viborg som enhver anden ungarbejder.

De første mange år af den nu 15-årige Lucas Thomsens liv har dog ikke været helt almindelige. Han er nemlig født med en ekstrem sjælden genfejl, som gør, at han føler sig konstant sulten. Derfor er han vokset op med altid at være overvåget af sine forældre og med frihed i små, afmålte doser.

I sit nye job holder han især af at snakke med folk, når han sidder ved kassen.

- Vi kommer fra meget små byer, hvor alle kender alle, fortæller Lucas Thomsen.

Nogle gange sker det, at han ikke genkender en kunde, men hvor vedkommende kender til hele hans liv. Lucas Thomsen og hans familie stillede sig nemlig frem offentligt med deres historie i dokumentaren 'Lucas – drengen med den evige sult', der blev sendt i december 2022.

Siden optagelserne sluttede i 2022, er der sket meget i den midtjyske teenagers liv.

Det vender vi tilbage til.

Sygdom

På grund af Lucas Thomsens genfejl kaldet Leptin Receptor Defekt har han lige siden toårsalderen taget omkring et til to kilogram på om måneden. Selvom han har været på diæt, siden han var et halvt år, gik vægten kun opad. Det var netop det paradoks, som fik lægerne på Holbæk Sygehus til at undre sig.

- Genfejlen er så sjælden, at vi ikke har set den i Danmark før. Den betyder, at hans hjerne ubevidst har en opfattelse af, at han er ved at dø på grund af mangel på energi. Derfor vil han spise hele tiden, forklarer ledende overlæge i børnesygdomme ved Holbæk Sygehus Jens Christian Holm i dokumentaren fra 2022.

Det betyder, at han udnytter al energien i maden, og samtidig sætter hans hjerne andre kropsfunktioner på pause, for eksempel at vokse i højden, fordi hjernen tror, at han er ved at dø af sult.

Familien kunne derfor ikke lade Lucas Thomsen være alene. Han blev kørt til og fra skole hver dag, og skulle han tisse om natten, var det under opsyn. Ellers ville hans hjerne få ham til at gå i køkkenskabene.

Da vægten toppede, vejede han 140 kilogram.

I mange år så udsigten til en behandling sort ud, men en ny banebrydende medicin malede håbet lysegrønt for familien. Medicinen er ikke godkendt i Danmark, men det var muligt for 12-årige Lucas Thomsen at få behandlingen i Berlin. Efter kort tid på medicinen forsvandt hans konstante sult, og kiloene raslede af.

Langsomt begyndte tilværelsen at ligne hans venners, men som en del af et forskningsprojekt i foråret 2023 skiftede han sin daglige sprøjte ud med en anden slags medicin, som han kun skulle tage én gang om ugen.

På den nye medicin kom den konstante sult hurtigt tilbage. Han begyndte at spise meget og spise i skjul.

- Han røg tilbage i de gamle vaner, og det var hårdt. Men vi vidste jo også, at vi altid kunne gå tilbage til den gamle medicin, fortæller Mona Kirkeby, som er mor til Lucas Thomsen.

Hans far, Benny Thomsen, ringede kort tid efter til lægerne i Berlin for at fortælle, hvordan det gik på den nye medicin. De var åbenbart ikke de eneste, som meldte tilbage til lægerne om tilbagefald.

Lucas Thomsen fortsatte på den nye medicin yderligere fire måneder, selvom det betød flere kilo på kroppen. Han fortsatte for at give mere data til forskningsprojektet og i sidste ende mere viden om sin sjældne sygdom.

- De har gjort så meget for mig, så vil jeg også gøre det for dem, forklarer Lucas Thomsen.

Han gik dog tilbage til den gamle medicin efter sommerferien og begyndte at tabe sig igen. Men for familien er det vigtigste ikke, hvad vægten viser.

- Fokus lige nu er livskvalitet, slår Benny Thomsen fast.

Frihed

I dag er familiens hverdag vendt på hovedet sammenlignet med de første 12 år af sønnens liv. Nu lever de et helt normalt familieliv.

- Vi kan tage ud at handle, gå ud i haven eller hen til hestene, uden at en af os skal holde øje med Lucas, forklarer Benny Thomsen.

- Vi kan drikke morgenkaffe på terrassen uden at have et øje på, om han står op og vil tømme hele køkkenet for mad, tilføjer Mona Kirkeby.

Lucas Thomsen har også fået langt mere frihed til at gøre, hvad han har lyst til. Han kører selv til og fra skole, arbejder i købmanden og hænger ud med vennerne. Lærerne på skolen oplever også, at han er blevet bedre til at koncentrere sig. Medicinen har nemlig givet ham mere ro i hovedet.

- Jeg kan tænke på noget andet, end at jeg er sulten, fortæller Lucas Thomsen.

Snart kan han også tage en endnu større bid af friheden.

Men den nye frihed er også svær at lande i.

- Det har taget tid at forstå, at man ikke skal være politibetjent længere, som vi jo på en måde har været de sidste mange år, siger Benny Thomsen.

Forældrene kæmpede i fire år for at få behandlingen til deres søn, og det er blot én ud af mange kampe mod et system, hvor Lucas Thomsens sygdom ikke passede i en bestemt kasse.

- Vi har haft kampe med sygehuset om at få en diagnose, kampe med kommunen og kampe med arbejdsmarkedet, fortæller Mona Kirkeby, som ikke har arbejdet i mange år, fordi hun var nødt til at holde øje med sin søn.

Forældrene frygtede også i mange år, at sygdommen i værste tilfælde ville tage livet af deres søn. Det har været psykisk hårdt, fortæller Mona Kirkeby, og nu hvor sygdommen er kommet på afstand, rammer udmattelsen.

Derfor puster forældrene ud og har ikke lagt planer for fremtiden. Lucas Thomsen har til gengæld store drømme:

- Jeg vil gerne tage en hf, læse til journalist og i sidste ende blive nyhedsvært, men som mor siger: ”nu tager vi lige en dag ad gangen”.

Se dokumentaren 'Lucas - drengen med den evige sult' på TV 2 Play