Verdens bedste julegave til kronisk syg: En pumpe og en rygsæk har givet Louise livet tilbage

Slanger, sprit, handsker, pumpeslanger, saltvandssprøjter, wipes, pincetter, dropstativ og et køleskab fyldt med poser med kunstig ernæring.

Det lyder som en operationsstue, men det er køkkenet hjemme hos Louise Bak Refshauge i Tjørring ved Herning.

Hun er blevet sin egen sygeplejerske, og missionen er at holde sig selv i live. Det kræver at hun får flydende kost ledt ind gennem et vene-kateder og direkte ind i årene 10 timer i døgnet. Det er nødvendigt, fordi Louise stort set har fået fjernet alle sine tarme.

- Jeg har hverken endetarm eller tyktarm og nu kun 150 cm tyndtarm tilbage. Så jeg er er blevet en såkaldt korttarms-patient, fortæller Louise Bak Refshauge.

Der er omkring 500 patienter som hende i Danmark. Det gælder for dem alle, at de skal kunstig ernæres for ikke at dø af sult. Deres tarm er nemlig så kort, at den ikke kan nå at optage den mad, de spiser.

- Jeg må ikke få fibre overhovedet, men ellers må jeg spise alt andet. Der er bare den hage ved det, at det meste kommer råt ud. Men det gør det hele for mig, at jeg ved siden af den kunstige ernæring, også får en smagsoplevelse og kan bruge mine sanser, siger hun.

Har levet med sygdommen halvdelen af sit liv

Louise fik den kroniske tarmbetændelse, Morbus Crohn, da hun var 19. Nu er hun 43, og har lagt krop til et stort antal operationer. Blandt andet har det været nødvendigt med en stomi.

I oktober skulle hun igen på operationsbordet.

Egentligt var planen, at hun ”bare” skulle have blokket sine tarme ud, så hun kunne spise, uden at det gjorde ondt. Det har hun fået gjort hver tredje til fjerde uge det sidste års tid. Men denne gang endte det med en otte timer lang operation i Skejby.

- Da de så åbner, var tyndtarmen viklet sammen og sat fast oppe i bugvæggen, og derfor var de nødt til at fjerne det meste af den også. Det var et chok, da jeg fik at vide, at jeg resten af mit liv skal have kunstig ernæring, for det er så livsindgribende at være bundet til et dropstativ 10 timer i døgnet, forklarer Louise.

Men takket været det, hun kalder verdens bedste julegave, har hun fået sit liv tilbage. Medicinerhuset i Aalborg har bevilget hende en pumpe og en særlig rygsæk. En ”snackpack”, kalder hun den, og helt i Louises stil, har hun pyntet den med masser af bling.

- Både posen med ernæring, pumpen og noget af slangen lægges ned i rygsækken, og så er jeg klar til at tage på indkøb, gå på cafe med veninderne, eller hyggetur med min datter. Det er ubeskriveligt skønt, at jeg nu kan bevæge mig frit rundt igen, samtidigt med, at min krop får den ernæring, den skal have. Jeg kan have et liv som alle andre, og den eneste forskel er, at jeg bare er Morten skildpadde med min sæk på ryggen.

Humoren har gennem alle sygdoms-årene har været Louises selvmedicinering.

- Nu kan jeg både ”bummelumme” og spise, samtidigt med at jeg er ude at handle. Det er der ikke mange, der kan prale af, siger hun med et særligt glimt i øjet og en høj latter.

- I forhold til alle mine skavanker, så er det bare meget nemmere for mig selv og mine omgivelser, at vi kan lave lidt sjov med det hele. Jeg ved jo godt, jeg er ret syg, men der er ingen grund til at sætte sig ned og synes, livet er gået helt i stå, siger hun.

Louise er dybt taknemmelig for, at hun lever i et velfærdssamfund, hvor det er muligt, at få den hjælp, man har brug for som kronisk syg patient:

- Den bedste gave det må være livet, og det er jo det, jeg føler, jeg har fået. Pumpen og rygsækken er den bedste jule- og livsgave, jeg overhovedet kunne få, siger hun.