Lucas har sjælden genfejl: Nu kan han ikke længere få vigtig medicin

De seneste tre år har 16-årige Lucas Thomsen levet et helt normalt liv, ligesom andre teenagere. Han har ellers en uhyre sjælden genfejl, som har gjort de første 13 år hans liv utroligt barske og besværlige for hele hans familie.

 - Vi er gået fra at have mandsopdækket ham til, at han er fuldstændig fri. Nu skal han så mandsopdækkes igen, forklarer Lucas' mor, Mona Kirkeby frustreret.

Lucas lider af sygdommen leptin receptor defekt, som uden medicin gør, at han konstant føler en enorm sulttrang og kræver mad. Hans læge, fedmeforsker Jens-Christian Holm, har tidligere forklaret, hvordan Lucas' hjerne tror, at han er ved at dø af sult og hvordan hans krop overudnytter maden til at lave fedtdepoter.

Indtil han kom med i et medicinsk forsøg i Tyskland, har Lucas i gennemsnit taget et kilo på i måneden, hele hans liv.

Måtte mandsopdækkes

Fordi sultfølelsen har været så stærk, har familien tidligere været nødt til at overvåge Lucas døgnet rundt for at undgå, at han gik i skabene og spiste sig syg og dårlig. For nogen stopklods havde Lucas ikke selv.

Men for tre år siden kom Lucas med i et nyt og banebrydende medicineksperiment i Berlin, hvor patienter med sygdomme i samme kategori som Lucas, fik medicinen setmelanotide fra det amerikanske medicinalselskab Rhytm.

Nærmest fra den ene dag til den anden forsvandt Lucas' voldsomme sultfølelse.

 - Det var ligesom at knipse med fingrene. Så var han rask, sagde hans far, Benny Thomsen, dengang.

Regionen vil ikke betale for medicin

Siden Lucas har fået medicine,n har familien levet et normalt liv. Mona Kirkeby har kunnet tage et arbejde, fordi hun ikke længere har skullet overvåge Lucas før og efter skole. Lucas resultater i skolen er, ifølge familien, forbedret, og Lucas har arbejdet hos den lokale købmand.

Men nu kan Lucas ikke længere få den medicin, der tager hans sult og som har sat både ham og familien fri.

 - Jeg er slet ikke i tvivl. Det er en hel familie, der bliver slået i stykker, mener Mona Kirkeby.

Det er med tårer i øjnene, at hun nu fortæller om den situation, familien sidder i.

 - Der er nogen, der ikke har set det store billede. De har bare kigget på nogle tørre tal og glemt at se mennesket.

Det medicinske eksperiment i Tyskland er ved at rinde ud. Medicinen, setmelanotide er blevet godkendt til brug i EU og er derfor tilgængelig i Danmark. Men den er dyr og medicinrådet i Danmark anbefaler den ikke. Derfor kan Lucas' læge ikke bare udskrive en recept, men skal søge om medicinen hos den region, som Lucas er bosiddende i, nemlig Midtjylland. 

Men Region Midtjylland har afslået lægens ansøgning om medicinen til Lucas.

Afslaget bygger blandt andet på manglende evidens for medicinen og en årlig omkostning på 2 millioner kroner for Lucas' behandling. 

 - Jeg græd bare, fortæller Mona Kirkeby, som understreger at medicinen ikke er slankemedicin, men beregnet til at dæmpe sulten.

Familien mener, at regionens medicinudvalg har truffet beslutningen ud fra et forkert grundlag. Lucas har i hele perioden, mens forsøget har stået på, ikke taget 25 kilo på, som der står, men kun fem kilo, understreger Mona Kirkeby. Samtidig er han vokset 12 centimeter. 

Hans BMI er gået fra 48, så faldt den til 40, og nu er den på 44.

 - På et tidspunkt i forsøget kom Lucas over på kun at få medicinen en gang i ugen, i stedet for hver dag. Og så gik det lidt galt. Han tog ret hurtigt de 20 kilo på, som han tabte sig i begyndelsen, og siden har han kæmpet for at smide dem igen, forklarer Mona Kirkeby som mener, at det alene er et bevis på, hvad der vil ske, når Lucas ikke længere kan få medicinen.

Skriftligt svar fra Region Midtjylland

TV MIDTVEST har forsøgt at få en kommentar fra det regionale medicinudvalg i Region Midtjylland.

Lægefaglig koncerndirektør i Region Midtjylland, Thomas Larsen, siger i et skriftligt svar:

- Vi kan ikke kommentere på afgørelser vedrørende konkrete patienter. Men generelt kan jeg sige, at der er tale om grundige og brede lægefaglige vurderinger, som ligger forud for beslutningen i de enkelte situationer. 

- Som sundhedsvæsen skal vi afveje en lang række forhold, herunder bl.a. forventninger til effekt af behandling i forhold til økonomi og risiko for bivirkninger. Der er ofte tale om svære beslutninger, og hvor omfanget af relevante studier kan være begrænset – særligt når det handler om sjældne sygdomme.

Afslutter forsøget i morgen

Lucas og hans mor er i disse timer på vej til Tyskland for at afslutte eksperimentet. I følge lægerne, som står bag eksperimentet er det ikke tilladt at blive ved at give medicinen til Lucas, når den er blevet godkendt i EU.

 - Jeg kan være bekymret for, at han bliver voldsomt meget overvægtig og at han måske ikke kan færdiggøre gymnasiet. At han i fremtiden skal bo på et sted, hvor der er hjælp og støtte 24 timer i døgnet, siger Mona Kirkeby som forventer, at hun selv får svært ved at passe sit arbejde.

 - For Lucas kan ikke længere være alene om morgenen, han vil jo spise alt det mad, han kan finde.

 - Jeg tænker, at han bliver en belastning for samfundet. I stedet for at være fuldstændig normalt fungerende, med medicinen, frygter hun.