Fantastisk nyt for Lucas: - Vi græder af glæde

I to timer har Mona Kirkeby og Benny Thomsen fra Roum i dag gået med en fantastisk nyhed, som de brænder for at dele med deres 16-årige søn, Lucas.

Forældrene er for lidt siden blevet ringet op af Jens-Christian Holm, forskningsansvarlig overlæge i børnesygdomme på Holbæk Sygehus, og som er læge for deres søn: Lucas må alligevel godt få den medicin, som de seneste tre år har været helt afgørende for hans livskvalitet.

For få uger siden fik familien ellers afslag på deres ansøgning, til Region Midtjylland.

 - Det er så vildt, siger en tydeligt lettet Mona Kirkeby i telefonen til TV MIDTVEST.

 - Det er helt, helt fantastisk, vi kan næsten ikke tro det. Nu skal vi bare have fat i Lucas. Han ved ingenting endnu, for han er i skole, forklarer hun.

Kun to patienter i Danmark med genfejlen

Lucas Thomsen lider af en uhyre sjælden genfejl, som der indtil videre kun kendes to tilfælde af, i Danmark.

Lidelsen hedder Leptin receptor defekt, eller mutation, og gør, at patienten konstant føler stærk sult.

I Lucas Thomsens tilfælde har det betydet, at hans forældre har været nødt til at overvåge ham døgnet rundt, for at han ikke skulle gå i skabene og stjæle mad. 

For Lucas voksede meget mere end jævnaldrende børn. Som to-årig vejede han næsten 40 kilo, selvom han var på skrappe diæter. Det gjorde ham dengang til en af verdens tungeste to-årige. For sygdommen betød nemlig også, at hans krop overudnyttede den mad, han indtog.

Medicineksperiment i Tyskland

Da Lucas Thomsen var 13 år vejede han 140 kilo og var i risiko for fedmerelaterede følgesygdomme. Men så kom han med i et medicineksperiment i Tyskland for patienter med sjældne sygdomme, som Lucas’.

Gennem det amerikanske medicinalselskab Rhytm fik han medicinen setmelanotide, i daglig dosis, og fra den ene dag til den anden blev familiens liv forvandlet.

-Det var ligesom et fingerknips. Så var han rask, sagde hans far, Benny Thomsen dengang.

Medicinen ændrede familiens liv og gav dem pludselig en normal hverdag.

Lucas behøvede ikke længere være konstant overvåget. Hans sultfølelse blev normaliseret og han tabte sig hurtigt 26 kilo. Men det var ikke vægten, der var det vigtigste for familien. Det vigtigste var, at den evindelige sultfølelse var væk, sammen med de evige diskussioner om mad, med Lucas.

Mona Kirkeby kunne tage et arbejde, fordi hun ikke længere skulle være hjemme både før og efter Lucas skulle i skole. Og Lucas kunne koncentrere sig om andre ting, end mad.

 - Det ændrede fuldstændig vores liv. Det er måske svært at forstå, for andre. Men for os var det helt fantastisk at få en normal hverdag, som alle andre, forklarer Mona Kirkeby.

Afslag på medicinen

I foråret blev medicinen godkendt i EU. Og Lucas skulle ud af eksperimentet i Tyskland, for nu var medicinen tilgængelig i Danmark.

Men fordi, Medicinrådet ikke anbefaler medicinen generelt, i og med at prisen er høj og resultaterne kan være svære at vurdere på, så endte Region Midtjylland med at sige nej til at betale for at Lucas kunne fortsætte med medicinen, på regionens regning. Prisen for Lucas' behandling er vurderet til at være cirka to millioner kroner om året.

 - Det er da mange penge, det kan jeg godt forstå. Men det er jo en hel familie, der bliver ødelagt, sagde Mona Kirkeby dengang.

Siden har familien gået i uvished. Og Lucas har taget på.

Lucas læge, overlæge og førende fedmeforsker Jens-Christian Holm fra Holbæk Sygehus, har klaget over regionens afgørelse.

Og i dag kom svaret så: Lucas er sikret medicinen de næste tre år.

 - Vi har grædt af glæde. Vi er så lettede, fortæller Mona Kirkeby.

Nye oplysninger ændrede afgørelsen

Jens-Christian Holm fortæller til TV MIDTVEST at region Midtjylland skriver, at de har valgt at imødekomme ansøgningen på grund af yderligere materiale i klagen. Her beskrives, hvordan Lucas fik en betydelig vægtstigning i en periode i eksperimentet, hvor han, som et forsøg i forsøget, kun fik medicinen på ugentlig basis, i stedet for hver dag.

Her tog Lucas 20 kilo på, på kun to måneder. Og den oplysning har altså været medvirkende til, at regionen har ombestemt sig.

 - Det bliver ikke meget bedre. Det er super godt, siger Jens-Christian Holm til TV MIDTVEST, som er meget glad på sin patients vegne.

I Roum har Mona Kirkeby endelig fået hul igennem til Lucas, som til daglig går på Viborg Gymnasium.

 - Han er meget rørt. Og lettet, skriver hun i en sms.